神经罕见病领航计划项目说明

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神经罕见病领航计划项目说明

项目介绍

神经罕见病领航计划

项目说明

北京生命绿洲公益服务中心是一家成立于2015年的非营利性社会服务机构，致力于在医疗公益领域提供专业的项目策划、管理及执行服务，通过结合慈善公益组织、爱心企业、医学专家等共同策划、设计医疗公益项目，开展社会救助、合作交流、课题调研、科普宣传、专业培训以及提供医疗公益咨询服务。

罕见病具有病情严重、诊断困难、误诊率高、可治愈率低等特点。2018年，国家卫健委等颁布《第一批罕见病目录》，收入了重症肌无力、血友病、戈谢病等121种疾病，其中神经病学相关40个，罕见病群体逐渐得到各界的关心与重视。

近年来，《“健康中国2030”规划纲要》对罕见病用药保障有着明确展望，国家《“十四五”医药工业发展规划》，多处提及罕见病支持政策。

神经免疫性疾病是以免疫细胞、抗体、免疫分子等攻击神经系统为主要致病机制的疾病，在我国《第一批罕见病》目录中包含不少神经免疫性疾病，由于疾病种类繁多，临床表现复杂多样，患者常被误诊，且部分神经免疫性疾病致残率高，给社会造成了沉重负担。其中的难治性群体，存在较大未满足的临床需求。由于国内区域医疗资源水平的不均衡，仍有许多神经内科的医生也不了解这些神经罕见病，反而将病人误诊为其他病症。而这些神经免疫性罕见病，大多需要激素、传统的免疫抑制剂等治疗，而这些疗法普遍缺乏高质量的循证医学支持。现实的情况是，这些疾病的诊治方案多依赖于医师经验，而无规范的诊疗标准和路径，造成部分患者延迟诊断，治疗效果不佳甚至留下不可逆损害。

基于上述背景，北京生命绿洲公益服务中心计划发起“神经罕见病领航计划”。本次项目聚焦前沿，助力神经罕见病诊疗优化，让患者回归生活项目”,届时将邀请国内权专家，从国家罕见病政策，关注重症肌无力患者群体、提升诊疗水平；以助力提升中国医学领域罕见病诊疗水平，期待给每一位医生带来更广阔的视野，构建起可持续的罕见病诊疗生态及保障体系，让罕见病患者享受到“健康中国”战略带来的红利，为每一位罕见病患者点亮生命之光。

鉴于贵司长期致力于推动相关疾病的规范化诊治与综合关爱，北京生命绿洲公益服务中心特此诚挚的邀请贵公司参与本项目，并给予大力支持。有关事项通知如下：

一、项目名称

神经罕见病领航计划

二、项目时间与地点

拟在线上线下，邀请相关疾病专家从国家罕见病诊疗水平、药物可及、患者规范化随访及管理方面，疾病发展趋势、疾病筛查管理等方面进行深入探讨交流。

参会形式：线上、线下

会议覆盖区域：全国

会议时间：2023年8月-2024年12月

三、会议目的

通过该项目关注重症肌无力患者群体、提升诊疗水平；加速引入创新药物及规范患者长期管理，医保落地、疾病发展趋势、疾病筛查管理等方面进行深入探讨。助力国家罕见病支持政策，惠及更多罕见病患者。

四、项目合作费用明细

愿意参加的单位可自行选择以下参展方式：

序号	会议类型	数量	单价（含税）	招商内容
1	国内外专家公开课	20场	30000元/场	1.企业视频插播； 2.专区学术资料下载
2	神经病学线上培训班	10场	70000元/场	企业学术专场，时长30分钟；专区学术资料下载
3	国际/国内线下会议	20场	150000元/场	1.企业学术专场，时长60分钟； 2.专区学术资料下载
备注同一场活动，最多2家企业赞助；每家企业可以同时赞助不同类型的会议活动；会议期间不得宣传开展营销性质的宣传，所有内容均保证为学术资料；