Public welfare

公益项目

2024 全国荨麻疹中心规范化诊疗项目 项目公示

2024 全国荨麻疹中心规范化诊疗项目

项目公示

 

  • 一、项目背景及立项目的

       荨麻疹是指由各种因素致使皮肤、黏膜、血管发生暂时性炎性充血与组织内水肿。我国荨麻疹的患病率 20 年来逐渐上升,极大的影响患者和家庭的生活质量。2023 年中国荨麻疹诊疗现状调研报告发布,约 46%的医生未按照最新指南的要求规范化管理 CU,对于第二代抗组胺药物的不良反应,近 60%的医生认为嗜睡仍是首要不良反应,此外,91.30%的医生也认为瘙痒反复发作是患者最常见的因扰事件,而超过 70%的医生认为现有药物疗效不满、反复发作频率太高也是患者常见的困扰事件。

       近年来,随着新型药物的开发及神经功能的调节方面等,给临床带来一些新的治疗方法和理念。为了更好的将个体化医学治疗方案、精准医学理念融入荨麻疹诊疗,加强人才培训提高荨麻疹的诊疗能力,北京生命绿洲公益服务中心拟发起“2024 全国荨麻疹中心规范化诊疗项目”,项目计划构建数字化平台,通过对大量数据的搜集、分析,深入了解荨麻疹患者的发病时间和周期、疾病症状与患者痛点、疾病对生活的影响,了解荨麻疹患者的就诊路径、常用药物和使用方式与周期(特殊人群用药)、患者对药物治疗效果的反馈等,挖掘并聚焦医患双方对于荨麻疹治疗中未被满足的需求,引导对合理选择并规范化用药的重视,提升全国皮肤科医生特别基层医生对荨麻疹疾病的关注和管理,促进学科交流合作,切实帮助更多荨麻疹患者。

 

二、项目全称

       2024 全国荨麻疹中心规范化诊疗项目(以下简称为“本项目”)

 

三、项目发起单位

       北京生命绿洲公益服务中心

 

四、项目主要内容

       1)项目时间:2024年1月至2024年12月

       2)覆盖疾病领域:全国重点列院医院 100+,皮肤科医生 300 人+

       3)项目内容:

       项目计划构建数字化平台,通过对大量数据的搜集、分析,深入了解荨麻疹患者的发病时间和周期、疾病症状与患者痛点、疾病对生活的影响,了解荨麻疹患者的就诊路径、常用药物和使用方式与周期(特殊人群用药)、患者对药物治疗效果的反馈等,挖掘并聚焦医患双方对于荨麻疹治疗中未被满足的需求,引导对合理选择并规范化用药的重视,提升全国皮肤科医生特别基层医生对荨麻疹疾病的关注和管理,促进学科交流合作,切实帮助更多荨麻疹患者。

 

  • 五、支持项目

支持项目

项目内容

时间

项目启动会

拟邀嘉宾:全国荨麻疹专家

拟邀人数:30人

2024 年 1 月

全国COE中心设立

 

2024 年 2 月

数据搜集

计划数量:2000例

2024 年 3 月-5 月

城市启动会

拟邀范围:10个重点城市

目标医院:100 家

拟邀人数:300 人

各城市 10 家医院,每家医院 3 人

2024 年 6 月-11 月

总结交流会

拟邀嘉宾:全国尊麻疹专家

拟邀人数:30 人

2024 年 12 月

 

六、疾病调研及数据搜集的要求

       1、范围:荨麻疹患者

       2、内容:需体现完整性、逻辑性,尽量贴近临床医生关注的内容

 

七、本项目所涉及的由供应商提供的服务

       本项目的核心内容由两部分组成:一是通过数字化平台进行疾病调研及数据搜集;二是以线上线下结合的方式开展医生相关疾病诊疗能力提升交流活动。因此本项目将委托能提供上述两项服务内容的优质供应商作为项目服务单位,提供的服务内容包括且不限于平台系统的开发运维、疾病调研、数据搜集、交流活动、成果的宣传等。

 

八、项目产出及成果分析

       本项目的相关成果将建立在医生相关疾病诊疗能力提升交流活动的基础上,预计通过大量数据的搜集、分析,深入了解荨麻疹患者的发病时间和周期、疾病症状与患者痛点、疾病对生活的影响,了解荨麻疹患者的就诊路径、常用药物和使用方式与周期(特殊人群用药)、患者对药物治疗效果的反馈等,挖掘并聚焦医患双方对于荨麻疹治疗中未被满足的需求,引导对合理选择并规范化用药的重视,提升全国皮肤科医生特别基层医生对荨麻疹疾病的关注和管理,促进学科交流合作,切实帮助更多荨麻疹患者。

 

北京生命绿洲公益服务中心

二〇二四年一月