中重度特应性皮炎患者“菲常关爱”项目介绍
中重度特应性皮炎患者“菲常关爱”项目介绍
特应性皮炎(AD),是一种反复发作的炎症性皮肤病,数据显示,儿童AD患病率为 12.9%,青少年AD患病率10.1%~15%,成人AD患病率3%,但无论成人、青少年还是儿童,我国特应性皮炎患者都是非常庞大的群体。患者往往有剧烈瘙痒和湿疹样损害,严重影响生活质量。特应性皮炎常合并其他特应性疾病,包括:慢性鼻窦炎伴鼻息肉、过敏性鼻炎、哮喘、嗜酸性食管炎、食物过敏。特应性皮炎影响的不仅仅是皮肤,若是长期疾病控制未达到目标,还会给患者带来严重的生理、心理负担,及社会功能下降。治疗过程中,患者治疗教育是重要环节,在特应性皮炎长期治疗管理过程中处于基础地位,发挥不可替代的重要作用。
基于上述现状,北京生命绿洲公益服务中心发起中重度特应性皮炎患者“菲常关爱”项目,此项目由赛诺菲公司协办。该项目通过邀约项目医院,招募随访患教专员并对其培训,邀请中重度AD患者,在医生或者患教专员的跟进和邀请下参与本项目。项目将在患者自愿加入随访项目,并签署知情同意书之后,对患者进行管理。通过对患者进行电话或者面对面等形式的随访,提高患者对疾病认识,加强患者对日常生活管理的认知,提升患者对情绪管理把控。对患者后续的
随访进行跟进,通过指导患者用药,提醒患者复诊等方式,使患者掌握正确用药方法及对疾病的重视。通过随访追踪,分析患者脱落原因,
更好的了解AD患者所遇到得问题,便于收集患者需求。增加患者教育,通过线上或线下患教会形式,为患者提供关爱讲堂、健康关爱咨询等服务。通过收集患教专员的需求,对患教专员给与专业的医学知识介绍。 从而解决患者遇到的困难,提高患者生活质量。
北京生命绿洲公益服务中心
2022年3月
2022年3月