一、项目周期

       2023年5月-2024年10月

二、受益人群

       公众、全国SLE患者

三、项目背景

       系统性红斑狼疮（SLE）是一种典型的全身性自身免疫性疾病, 约占全部狼疮病例的70%。它会对皮肤、粘膜、肾脏、血液、心脏、神经系统等多个器官和系统造成不同程度的损害，危害程度不亚于癌症，给自身和家人带来较大的心理压力和经济负担。SLE患者自身的疾病的认知程度对治疗效果和生存质量有很大影响。但中国SLE患者的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8%，多数患者仍然面临着缺医少药的问题。因此提高各地医生对SLE诊断及治疗规范化的水平，帮助SLE患者解决诊断治疗难、提升大众及患者对疾病认知水平需求亟待被满足。北京生命绿洲公益服务中心发起主办 “与蝶同行--SLE疾病认知教育项目”，计划通过科普视频，线下患教等形式，对大众及SLE患者进行科普教育，提高大众对SLE的疾病认知，增进医患交流、疏导患者的心理压力，教育指导患者更规范、持续的接受治疗，从而延长患者生存，提高患者与家人的生活质量。
       项目旨在对大众及SLE患者进行疾病认知科普，教育指导患者更规范、持续的接受治疗，从而延长患者生存，提高患者与家人的生活质量。

四、项目内容

       本项目计划通过科普视频，线下患教等形式，对大众及SLE患者进行科普教育，增进医患交流、疏导患者的心理压力。项目旨在对大众及SLE患者进行疾病认知科普，教育指导患者更规范、持续的接受治疗，从而延长患者生存，提高患者与家人的生活质量。
       1、项目计划搭建项目会议系统1个；
       2、开展350场线下疾病认知教育讲座；
       3、疾病教育幻灯5套。

五、项目成果

       对SLE高危人群进行疾病认知教育，通过线下疾病认知教育讲座，提升狼疮患者关注度，提升对狼疮的正确认知和长期规范治疗的意识，帮助患者更好的控制疾病；共计开展218场线下患教，项目执行完毕；