一、项目周期

       2023年4月-2023年5月

二、受益人群

       神经纤维瘤病患者及医师

三、项目背景

       5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，为了提高神经纤维瘤病的疾病认知，提升罕见病规范化诊疗，促进社会关爱，由北京生命绿洲公益服务中心发起“传递关爱，抱抱泡泡”科普公益项目，于2023年4月30日至2023年5月31日，在北京、上海两地，通过邀请政、产、学、研、媒、患者组织、公益组织共同参与疾病日主题活动，开展专家科普、传播患者故事，组织圆桌对话等形式，为神经纤维瘤病患者群体共谋更美好的明天。

四、项目内容

       本次活动期间执行了以下活动内容：
       1、“传递关爱、抱抱泡泡”快闪拥抱活动
       在商场举办1场“传递关爱，抱抱泡泡”线下疾病宣传活动，吸引人们与“泡泡宝贝”IP玩偶拥抱。热门IP同道大叔及萌芽熊前来助阵，NF1科普展板露出使活动兼备科普性。
       2、线上专家采访
       邀请5家媒体对复旦大学附属儿科医院院长王艺进行线上采访，针对疾病诊疗现状、MDT诊疗模式、罕见病目录纳入等关键议题进行探讨
       3、线下圆桌论坛
       邀请政、产、学、研、媒、患者组织、公益组织共同参与议题讨论，汇聚多方观点，50+名患者，10+名媒体参与活动。
       4、疾病日联动传播
       传播新闻集中爆发，获得16家原发媒体报道及68篇转载。泡泡家园、能量中国就“关注NF神经纤维瘤病”话题进行传播，4个明星及网红KOL，多家公益知名蓝V矩阵共同接力，传递关爱。

五、项目成果

       提升公众对神经纤维瘤病（NF）的认知，推动罕见病规范化诊疗，并促进社会关爱。项目通过创新活动形式、权威专家发声、多方对话平台及广泛媒体传播，成功提升了神经纤维瘤病的公众认知，促进了罕见病诊疗规范化，并增强了社会对患者群体的关爱。活动不仅在北京、上海两地产生了积极影响，还通过线上渠道辐射全国，为神经纤维瘤病患者创造了更受关注和支持的社会环境。