茵爱凝结，芷因有你-血友病患者关爱项目公示
茵爱凝结，芷因有你-血友病患者关爱项目公示
一、项目背景
血友病作为一种终生性疾病，患者如不能接受到及时有效的治疗，血友病的致死、致残率非常高。为了帮助更多的血友病患者规范治疗，减轻患者家庭的经济负担，北京生命绿洲公益服务中心发起“茵爱凝结，芷因有你-血友病患者关爱项目”，旨在对符合医学条件的甲型血友病（凝血因子Ⅷ缺乏）患者援助部分注射用重组人凝血因子Ⅷ药物治疗的费用以及检测、康复、手术治疗的费用，从而帮助更多的甲型血友病患者和患者家庭减轻经济负担，使患者得到规范治疗，提高患者生活质量。
二、开展范围
全国范围内开展。
三、开展时间
2025年06月，发票追溯时间至2025年5月1日（含当日）。
四、截止时间
1、如援助资金发放完毕，项目自动结束，将不再接受患者申请；
2、如因不可抗力或因特殊原因必须终止该项目，提前通过多种渠道告知公众。
五、申请条件
1、资金援助-中央直报及一站式援助
1）自愿申请；
2）临床明确诊断为甲型血友病的患者；
3）本项目援助对象为持有中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者。
2、检测援助（通过医疗保险等形式已达到检测治疗费用全额报销的患者不在援助范围内）
1）已经或正在接受本项目资金援助；
2）自愿申请；
3）临床明确诊断为甲型血友病的患者；
4）本项目援助对象为持有中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者。
3、康复援助（通过医疗保险等形式已达到康复治疗费用全额报销的患者不在援助范围内）
1）已经或正在接受本项目资金援助；
2）自愿申请；
3）临床明确诊断为甲型血友病的患者在康复期间使用绿茵芷治疗；
4）本项目援助对象为持有中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者。
4、手术援助（通过医疗保险等形式已达到手术治疗费用全额报销的患者不在援助范围内）
1）已经或正在接受本项目资金援助；
2）自愿申请；
3）临床明确诊断为甲型血友病的患者在手术期间使用绿茵芷治疗；
4）本项目援助对象为持有中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者。
六、援助方案
1、资金援助
经医生确认符合医学条件，患者自愿申请，经项目组审核患者资料后批准入组，即可得到自行使用绿茵芷药品部分费用援助，援助金额最高不超过患者自行使用绿茵芷药品总费用的20%【单价按照全国统一挂网价格(1677元/瓶)计算】，且每次援助金额不超过患者当次自行使用药品费用的实际自付金额。
2、检测援助
已经或正在接受上述资金援助的患者，根据临床医生意见，在当地有条件进行检查的医院进行以下检测：因子活性检测/抑制物检测/关节B超/PK检测/VWF抗原检测/病毒检测（肝炎/HAV，HBV，HIV），就检测费用的自付部分可向项目组申请检测援助。患者自愿申请，经项目组审核批准入组后，可获得检测费用自付部分的援助，每位患者援助上限为1000元/年，且不超过患者实际自付部分。
3、康复援助
已经或正在接受上述资金援助的患者，在进行血友病相关康复治疗，且康复治疗期间使用注射用重组人凝血因子Ⅷ绿茵芷（GreenGene F@）作为凝血因子药物进行治疗的患者可向项目组申请康复援助。患者自愿申请，经项目组审核批准入组后，可获得康复费用自付部分的援助，每位患者援助上限为5000元/年，且不超过患者实际自付部分。
上述康复费用是指在康复治疗项目中产生的费用（如烤灯照射、磁疗、推拿、肌肉理疗等），援助范围不包括：凝血因子费用、中成药、中草药、床位费、护理费、空调费、餐费及明确归类为“其他”的费用。
4、手术援助
已经或正在接受上述资金援助的患者，在进行血友病相关手术治疗，且手术治疗期间使用注射用重组人凝血因子Ⅷ绿茵芷（GreenGene F@）作为凝血因子药物进行治疗的患者可向项目组申请手术援助。患者自愿申请，经项目组审核批准入组后，可获得手术费用自付部分的援助，每位患者援助上限为20000元/年，且不超过患者实际自付部分。
1）上述手术费用主要是指手术当次发生的费用，包括但不限于：化验费、西药费（除凝血酶原复合物）、检查费、治疗费、麻醉费、材料费、床位费（除特需、高干）、护理费（除特护）；援助范围不包括： 凝血因子费用、中成药、中草药、输血、输氧、空调费、餐费及明确归类为“其他”的费用。
2）甲型血友病患者骨科手术治疗和有创操作，包括但不限于：滑膜切除术，关节置换术，关节融合术，假肿瘤切除术，截骨矫形术，骨折相关手术，软组织矫形相关手术，血友病血肿和出血的外科处理，以及其他血友病并发症相关手术。
七、联系我们
援助热线：010-58103352
项目邮箱：bs-yanj-zyyn01@ilvzhou.com
资料邮寄地址（只接收顺丰速运）：湖北省武汉市洪山区光谷中心花园鲁巷投揽部（茵爱凝结，芷因有你-血友病患者关爱项目）
工作时间：9:00-12:00，13:00-17:30（周一至周五，法定节假日除外）
