因爱凝结，只因为你-血友病患者关爱项目项目公示

一、项目背景

       血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，反复出血可导致关节损伤及残疾，为了帮助更多的血友病患者，由北京生命绿洲公益服务中心以推动社会公益事业为目的，发起并运行“因爱凝结，只因为你-血友病患者关爱项目”。向符合项目条件的援助对象援助部分人凝血因子VIII药物治疗费用，支持血友病患者接受更好的治疗，进而避免出血导致的关节损坏和残疾，同时，减轻患者的经济负担，健康回归社会。

二、援助方案                                       

       针对已使用人凝血因子VIII（ AGCC@)治疗的甲型血友病患者，援助部分人凝血因子VIII药物治疗费用，援助金额最高不超过当次患者自行使用药品金额总额【单价按照全国统一挂网价格(392元/瓶)计算】的30%，且每次援助金额不超过患者当次自行使用药品费用的实际自付金额。

三、启动时间

       2025年6月，援助发票追朔至2025年5月1日（含当日）

四、截止时间

       1.如援助资金发放完毕，项目自动结束，将不再接受患者援助申请；

       2.如因不可抗力或因特殊原因必须终止该项目，提前通过多种渠道公示。

五、联系方式

       援助热线：010-56592294

       项目邮箱：bs-yanj-zywn@ilvzhou.com

       资料邮寄地址（只接收顺丰速运）：湖北省武汉市洪山区光谷中心花园鲁巷投揽部（因爱凝结，只因为你-血友病患者关爱项目）

六、申请条件

       1.患者自愿申请；

       2.临床明确诊断为甲型血友病的患者；

       3.经评估确认符合人凝血因子VIII（AGCC@）适应症，且已在项目覆盖城市接受过绿十字人凝血因子VIII（AGCC@）治疗的患者（人凝血因子VIII适应症请参考处方说明书）。

       4.本项目援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆居民。

七、项目监查

       项目办公室对接受援助的患者定期进行抽查，核对个人信息，如果拒绝接受核查或经核查发现申请条件不符将立即停止援助。

八、法律声明

       1.对于患者的个人信息及医学资料（患者信息和资料），我们将严格保密，不会用于任何商业用途，仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留，除国家有关部门审查监督外，不会披露给其他第三方。

       2.本项目为公益援助项目，患者自愿参加。本项目只对能够严格按照项目规定程序申请的患者提供援助，因个人原因不能按照项目规定申请和领取的患者将自行承担因此而产生的后果。

       3.患者及其家属须知晓患者的真实病情，患者应遵从医嘱，以规范治疗为原则，及时接受治疗。北京生命绿洲公益服务中心对患者的病情和治疗不承担任何责任和义务。

       4.患者及家属应积极配合，保持与项目办公室的联络畅通，主动拨打项目热线电话咨询。因患者自身原因导致申请、受助等延误的，患者自行承担责任。

       5.患者或其家属因特殊情况影响项目办正常工作，影响各项目合作药房及医院正常工作，情节严重者，项目办将取消其受助资格。

       6.除项目流程规定的申请资料外，项目办公室有权根据患者具体情况要求提交更多的资料。

       7.关于本项目的任何信息均以项目办公室正式发布的信息为准，北京生命绿洲公益服务中心不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。

       8.本项目的一切解释权归北京生命绿洲公益服务中心所有。

北京生命绿洲公益服务中心