向阳而生 SMA患者关爱工程支持函

爱心企业：

北京生命绿洲公益服务中心是一家成立于2015年的非营利性社会服务机构，致力于在医疗公益领域提供专业的项目策划、管理及执行服务，通过结合慈善公益组织、爱心企业、医学专家等共同策划、设计医疗公益项目，开展社会救助、合作交流、课题调研、科普宣传、专业培训以及提供医疗公益咨询服务。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，是导致婴儿死亡的主要遗传原因，也是导致成人残疾的重要原因。2019年5月中国初级卫生保健基金会正式启动了“脊活新生-SMA患者援助项目”，截止到2022年6月底已经有近500位患者参加项目。2020年 我们开启了关爱SMA健康中国行活动，宣传疾病知识，促进改善治疗状况，提升患者依从性，截止到目前已经执行线上线下活动近80场，近2000名患者从中获益。活动受到医生和患者的欢迎，从医生向我们反馈的信息，我们看到人们对于对SMA的知晓程度依然很低，患者和照护者对SMA的治疗和管理知识有待提高，这些都是阻碍患者群体整体生活质量和社会保障提高的关键因素。中国初级卫生保健基金会受北京生命绿洲公益服务中心之邀共同主办SMA诊治中心医院面向患者和公众于2022年计划开展向阳而生SMA患者关爱工程，项目计划开展患者教育、科室培训、康复设备资助、媒体传播等一系列活动，为增加SMA的社会认知帮助SMA患者提高诊疗知识，推动提升患者群体的医疗保障水平，关爱SMA患者同时提高生存质量。为了更高效运行帮助更多SMA患者，计划就本项目向爱心企业公开劝募。

项目时间：2022年10月-2023年9月

项目地点：全国

账户及付款计划：

银行开户信息:

户名：中国初级卫生保健基金会

开户名称：中国初级卫生保健基金会

账户号码：0200003209014441127

开户银行：中国工商银行北京鼓楼支行

项目联系人:董姣

电话： 13611708503

邮箱 Email：dongjiao@cphcf.org.cn  

专此致函！期待与贵司携手为提升SMA患者群体生活质量和保障水平而努力！

附件一：项目计划书

北京生命绿洲公益服务中心

二〇二二年九月二十七日

附件一：项目计划书

向阳而生SMA患者关爱工程

项目计划书

1. 背景

SMA全国健康行项目启动时，脊髓性肌萎缩症（SMA）患者的治疗和生存面临着严重的挑战和问题，包括社会公众对SMA患者群体的不了解、不认可，从而给患者就学、工作等参加社会活动和提高医疗保障水平方面带来了不良影响；包括患者自身对疾病治疗、家庭护理、康复疾患等认知误区会影响临床资料的效果，长期也会影响疾病治疗。为推动改善患者的生存和治疗环境，中国初级卫生保健基金会发起了向阳而生SMA患者关爱工程，获得社会爱心企业的支持。2年来，项目通过现场和线上多种方式开展了近70场活动，获益患者近2000人：活动形式多样开展患者教育、公众科普、政策宣讲、患者交流等多种形式；活动参与性强，SMA治疗的多学科医生护士、患者和照护者、卫生和保障专家、患者组织和社会公众都在活动中获益。

2. 目的

关爱SMA患者，提高患者和照护人员对SMA的了解和照护水平，提升依从性；

关爱SMA患者，加强防治帮助医生普及SMA知识，医患携手提升SMA治疗环境

3. 项目介绍

为增加SMA的社会认知帮助SMA患者提供诊疗知识，推动提升患者群体的医疗保障水平，中国初级卫生保健基金会受北京生命绿洲公益服务中心之邀共同主办SMA诊治中心医院面向患者和公众于2022年计划开展向向阳而生SMA患者关爱工程，项目计划根据参加人员类型（公众和专家、患者和照护者、新发病患者和家庭）设计不同类型的活动以增加疾病认知。

4. 参与方介绍：

联合主办方：中国初级卫生保健基金会

场地选择：携手中国SMA诊治医院

资助单位：关心SMA的制药企业、器械企业、康复用具企业、基因检测企业、和社会组织。

5. 项目方案

a)活动形式

b)主要内容：

1、患者教育：疾病教育、康复和呼吸营养支持指导、家庭照护指南。

2、城市会后科室培训会:临床规范诊疗、规范使用量表培训，组织SMA治疗医师交流经验，提升SMA的治疗水平和多学科协作水平。

3、康复设备：向康复轮椅、康复设备企业募资，向患者提供康复器械资助。

4、媒体费用：遴选关注罕见病事业发展的新闻媒体传播

c)需要物料构成

1、患者教育：

主持资料包：项目幻灯预计4套（来自家庭护理手册/营养手册/呼吸管理手册/康复手册等内容）、项目介绍、调研问卷（此问卷将由讲者进行填写，不会收集任何患者或家属个人信息，目的是为了了解患教会的开展是否可以帮助到SAM患者及家属更好地管理疾病且提高治疗意愿，并了解SMA患者家属对于疾病管理未被满足的需求，如情绪管理支持或SMA患者居家生活等）。

参会资料包：疾病管理手册（包括：康复、护理、营养、呼吸等）

会务：项目申请表、签到表、条幅、患者报名统计等 讲者付款文档 和需要收集的资料、讲者选择及费用标准、资料收集和付款时间。

2、科室培训会：

主持资料包：SMA规范诊疗培训幻灯

参会资料包：展架（不限项目日程、项目介绍）、条幅等

会务：项目申请表、签到表、条幅等 讲者付款文档和需要收集的资料、讲者选择及费用标准、资料收集和付款时间。

6. 申请流程

a)活动类型：康复器具、媒体传播、筛查义诊

申请路径：申请者至少提前60天与项目办公室联系，项目办公室统 一协调活动设计。

b）活动类型：患者教育会、科室培训会

会前：

患教项目启动会1场（线上）：

目的：项目介绍，项目申请流程介绍，项目执行要求

参会人员：符合项目申请条件的项目医生

项目经验分享会 2场（线上）：

目的：已举办过活动的参会医生进行经验分享，操作流程培训与答疑

参会人员：符合项目申请条件的项目医生

活动申请路径：向阳而生SMA患者关爱工程项目办

申请条件：1. 具备SMA治疗条件和治疗经验

2. 申请医生接受项目管理要求和执行标准

3. 具备执行项目活动（线上申请、线下执行场地和会务 支持）需要的条件。

申请人员：已经进行备案的项目医生

申请时间：活动预计开始前15天

活动流程：

会前：

1.符合条件的医生评估申请条件，完成初步参会招募，确认符合条件后授权会务人员进行系统提交活动申请。

2. 项目审核流程在2个工作日内完成，审核结果反馈申请人（包括 医生和项目办公室人员）

3.项目办公室提前一周将活动资料快递到项目申请人指定的地点和联系人，资料包发给申请人邮箱。

会中：

1. 活动执行当天，申请根据要求准备会务资料并完成现场布置。
2. 会务人员协调参会人签到，活动拍照，会后提醒参会医生完成问卷调研。

会后：

1.活动结束5个工作日内会务人员提交活动需要的会务支持件，如线下会需提交能体现参会人数的活动照片（线下），签到表，讲者（体现讲者正面照，开始和结束演讲照片；线上会参会人名单（线上），讲者（讲者正面照，讲课开始结束截屏。

2.项目办公室收到活动支持件，审核通过后约10个工作日给予付 款。并在次工作日完成付款和结算工作。

活动质量控制：

1.每次活动至少有15名参与者，其中包括至少10名患者，将有效执行，且需要满足此条件才可进行活动申请

2.在每次活动中，预计每场3名发言者（原则上不设专职活动主席，可以由组织者兼任）将进行至少30分钟的演讲和回答问题。

3.活动组织者、发言人和与会者对活动的评价

4.所有治疗SMA患者的医院相关科室医师都可以申请项目活动

5.所有SMA患者都可以根据活动计划和自己的实际情况报名参加。

6.初保基金会将按照全年活动（线上+线下）总数20%比例进行检查，包括是否真实发生，参会人员是否达到要求，讲者讲课时间是否满足30分钟。

7.初保基金会将对不符合活动执行要求的申请人进行记录并提醒，并在季度经验分享会上进行要求重申（如若活动实际参会人未达到要求的参会人数或讲者讲课未达到30分钟），超过3次将不得进行活动申请。

8.飞行检查报告将在项目进度报告上进行汇报和总结。

7.项目执行时间，2022年10月-2023年10月

北京生命绿洲公益服务中心

二〇二二年九月二十七日