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瑞启先锋-法布雷病规范化临床诊疗实践项目

“瑞启先锋-法布雷病规范化临床诊疗实践项目”项目公示
 
一、项目概述
        2016年中共中央、国务院发布了《“健康中国2030”规划纲要》,纲要提出,健康是促进人的全面发展的必然要求,是经济社会发展的基础条件,是民族昌盛和国家富强的重要标志,也是广大人民群众的共同追求。
Fabry病-法布雷病是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,是由于GLA基因突变导致α半乳糖苷酶A(α‑Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基鞘脂醇(GL‑3)及其衍生物脱乙酰基GL-3(Lyso‑GL‑3)在多脏器贮积,引起多脏器病变甚至引发危及生命的并发症。
        2018年5月11日,该疾病被列入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。
当前我国医疗资源分布不均衡,存在着“东部与西部、城市与农村、大城市与小城市、大医院与小医院”等各地区、各层级医疗水平的较大差别,地方医院的设施、医务人员技术水平在全国范围内也参差不齐。基于法布雷病的疾病特点,尤其是罕见病的特征,目前我国具备法布雷病精确诊断,规范治疗以及相关多学科管理的医疗机构以及医生尚比较缺乏,同时对该疾病的认知水平有待提高。所以,提高中国医生法布雷病的诊治水平、促进规范化诊疗,推动相关政策制定,使更多患者获得新生,显得尤为重要。
       为了给法布雷病患者提供专业的长期治疗方案,提高临床医生认知水平和规范化诊疗能力,结合《“健康中国2030”规划纲要》,针对我国法布雷病诊疗现状,北京生命绿洲公益服务中心发起“瑞启先锋-法布雷病规范化临床诊疗实践项目”。
二、项目时间
        2022年5月-2023年2月
三、项目目的
       项目通过线上诊疗案例分享形式,并邀请专家进行点评指导,将优秀的诊疗实践案例分享给更多的临床医生,以培养临床医生对法布雷病患者的早期诊断及持续治疗,强化规范化诊疗观念及行为,优化疾病诊疗路径,提升其诊疗技能,从而让更多法布雷病患者获得更优的治疗结局,提升其生命质量,积极助力“健康中国2030”。
四、项目受益人
       项目计划覆盖法布雷病相关科室临床医师100人
五、项目内容
1、组建项目专家组
      内容:邀请法布雷病领域专家成立项目专家组,为项目提供学术指导。
专家组入选要求:三级甲等医院副主任医师及以上,主要负责法布雷病独立诊断和首次治疗,所在医院法布雷病MDT成员,中国罕见病诊疗专家共识成员或区域级行业或者专业学协会及其下属罕见病学分会委员。
专家组职责:参与法布雷病规范化诊疗指导视频的录制,为更多的临床医师提供学习与帮助;按照项目制定的诊疗案例点评标准对参与项目中的诊疗案例进行点评。
2、法布雷病规范化诊疗指导视频录制
      内容:邀请项目专家组专家,围绕高危患者筛查、规范化诊断、治疗方式的获益、规范化随访、疾病知晓率,从肾内科、心内科、神经内科、儿科四个科室,多维度出发,参与录制法布雷病规范化诊疗指导视频录制,并通过平台发布,为更多的临床医生提供学习与帮助,以强化临床医师的规范化诊疗观念及行为,优化疾病诊疗路径,提升其诊疗技能。
      数量:计划录制30个专题视频
3、线上诊疗案例征集及分享
      内容:邀请法布雷病临床医师在线上传案例,经过审核后将投放至线上平台;项目组专家通过评分+文字点评的形式对线上分享案例进行点评,每个案例文字点评不少于200字。
      数量:500个案例分享
      形式:线上形式
      覆盖人数:预计法布雷病相关科室临床医师100人
六、申请说明
      项目专家组:来自法布雷病领域有较为丰富诊疗经验的医生,副主任医师级别及以上,中国罕见病诊疗专家共识成员或区域级行业或者专业学协会及其下属罕见病学分会委员。
项目组专家:来自法布雷病相关科室临床医师,主治医师及级别及以上。
1.申报时间
       项目申请时间为2022年5月至2023年3月,项目结束时间为2023年3月。
2.申报方法
       请填写《瑞启先锋-法布雷病规范化临床诊疗实践项目报名表》,并于每周五将项目申请书发送到邮箱rqxf@xingshulin.com,邮件注明“瑞启先锋-法布雷病规范化临床诊疗实践项目”。

 
 
北京生命绿洲公益服务中心
                                                                                                                                                       2022年5月