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2022血友病患者援助项目之患者关爱项目

2022血友病患者援助项目之患者关爱项目
       血友病作为一种终生性疾病,患者如不能接受到及时有效的治疗,血友病的致死、致残率非常高。因血友病患者及家属对于标准治疗的认知程度仍然很低,造成患者治疗效果不佳,残疾率接近77%。多数的儿童和成人患者依然进行按需治疗和小剂量预防治疗,不能够有效控制出血的发生,因此会造成不可逆的关节损伤和关节畸形。患者及家属对于疾病知识、治疗观念的正确掌握尤为重要,为了加强患者服务和疾病管理、提升家庭治疗理念,中国初级卫生保健基金会发起“2022血友病患者援助项目之患者关爱项目”。
一、启动时间
2022年4月15日
二、项目实施:
       为了更好地帮助各地患者申请“爱聚捷音-甲型血友病患者援助项目”、“共赋友助-乙型血友病患者援助项目”,项目办公室于各地设置公益专员,为患者提供PAP相关咨询及关爱服务活动。咨询过程中,各位患者朋友们请注意以下几点:
1、公益专员不会收取任何服务费用,如有发现收费现象,请及时联系项目办;
2、联系公益专员咨询时间请尽量参照项目办工作时间,即9:00-12:00,13:00-18:00。
基于实际情况,现更新公益专员联系方式及覆盖地区如下,如您有需要,可联系公益专员进行咨询:
序号 姓名 联系方式 覆盖区域
1 蒋静 18205196022 南京、镇江
2 魏巍 18932215178 南通、扬州
3 丁丽君 13286059619 中山、珠海、江门、茂名
4 苗玉婷 13114518598 东三省