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2022年轻链型淀粉样变诊疗新进展专题活动

2022年轻链型淀粉样变诊疗新进展专题活动
公示
 
       原发性轻链型淀粉样变是一种由具有反向β折叠结构的单克隆免疫球蛋白轻链沉积在器官组织内,并造成相应器官组织功能异常的系统性疾病,年发病率为3/1000000~5/1000000,男性多于女性。其临床表现多样化,可有泡沫尿、活动后气促、水肿、肝区不适等。临床治疗可选择造血干细胞移植、化疗、支持治疗等。预后与器官的种类、数量及程度密切相关,尤其是心脏的受累程度。2018年5月11日,该疾病被列入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。
       原发性轻链型淀粉样变通常没有典型的发病症状,易与其它疾病混淆。中国患者从症状出现到确诊的中位时间为7个月,且多数患者在确诊时已经出现器官受累或衰竭的现象。原发性轻链型淀粉样变会损害患者的各个器官,如果心脏或肾脏等重要器官受累,患者的生存时间会大幅度缩短。中后期生存期仅3到13个月。由于诊断困难和器官受累等因素,患者普遍预后不理想。
       原发性轻链型淀粉样变的主要治疗目标是通过深层和持久的血液学缓解帮助患者实现器官缓解并延长生命。鉴于轻链型淀粉样变的重要性,北京生命绿洲公益服务中心于2022年1月-2022年12月主办“2022年轻链型淀粉样变诊疗新进展专题活动”。本次专题活动聚焦轻链型淀粉样变治疗领域新的进展,将于各位专家、同道一同携手,关注新进展,汲取新成果,争取轻链型淀粉样变诊疗进入新高度,贯彻落实“健康中国2030”规划纲要。项目将邀请来自全国范围各直辖市与省会城市为主著名专家系统讲授最新临床实践指南,讨论轻链型淀粉样变诊断与治疗进展,采用在线授课与讨论、理论与实践相结合的方法,解决临床实践难题,提高临床诊治疾病的能力。为促使会议顺利召开,现诚邀各爱心企业予以支持。请有意于参与支持的企业与我们联系,期待各企业单位的参与。
       特此通知!
北京生命绿洲公益服务中心
2022年1月24日
 
 
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