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爱心肺扬患者关爱项目—肺动脉高压患者随访管理项目(第一阶段)

爱心肺扬患者关爱项目——肺动脉高压患者随访管理项目(第一阶段)
       肺动脉高压,即肺动脉出现高血压,是一种诊断难、治疗难的疾病,包含多种属于罕见病的类型,被称为“心肺血管系统的癌症”。目前,肺动脉高压被WHO认为是继冠心病、高血压之后第三类最常见的心血管疾病。随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高,最终可导致心脏及肺部衰竭。肺动脉高压如不加治疗,中位生存期只有2.8年,死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。肺动脉高压病因机理复杂,目前尚无根治办法,一旦发病极有可能伴随终身,因此疾病的长期管理尤为重要。
       在笃行和持续为贫困地区及困难群众给予物质、资金和道义上帮助的基础上,紧扣“人人享有卫生保健”宗旨,保护人的生命与健康,同时为响应国家“健康中国2030”号召,提高肺动脉高压患者和家属对疾病的认知,提高患者的生活质量,中国初级卫生保健基金会(以下称“基金会”)将开展肺动脉高压患者关爱项目(以下称“本项目”),依托于线上平台和线下中心,向患者提供疾病全周期管理的服务。通过搭建肺动脉高压患者一站式管理服务线上平台,为肺动脉高压患者和家属提供线下患教讲座、线上疾病知识可视化传播、项目专员实时支持患者,解决患者和家属在疾病治疗和长期疾病管理方面的困惑。同时,本项目将支持医院建立肺动脉高压示范中心,为肺动脉高压患者提供整体医疗服务,在帮助患者解决病痛的同时,为患者提供专属护士、服药管理等支持服务,提供医患沟通的独立空间。基金会还将开展肺动脉高压患者生存现状的医学调研,发布调研结果,号召全社会关注肺动脉高压患者。
一、项目周期:
爱心肺扬患者关爱项目为一个长期项目, 2020年3月至2020年12月为项目第一阶段。
二、针对疾病:
肺动脉高压系统疾病
三、项目范围:
全国
四、项目目标:
l 提高肺动脉高压患者和家属对疾病的认知度;
l 帮助医生更高效地管理患者,增进医患交流;
l 提高患者治疗依从性,教育指导患者更规范、持续的接受治疗,从而控制疾病进展,降低伴发疾病发生率,提高患者的生活质量。