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罕见病关爱工程--尿崩症患者援助公益项目

罕见病关爱工程--尿崩症患者援助公益项目

      中国初级卫生保健基金会发起“罕见病关爱工程--尿崩症患者援助公益项目”,旨在帮助尿崩症患者减轻经济负担,提高治疗可及性,获得规范化治疗,从而提高生活质量,延长生命。本项目为符合申请条件的尿崩症患者提供药品援助。
 
项目申请时间
      本项目于2020年7月22日正式上线,患者可进行线上申请。
 
项目援助方案
      首次援助--自行使用至少1瓶鞣酸加压素注射液治疗,并经正规医疗机构诊断可继续使用的尿崩症患者,自愿申请并按规定提交首次申请资料,经基金会审核通过后,可接受至少1瓶鞣酸加压素注射液的药品援助。
      后续援助--继续自行使用至少1瓶鞣酸加压素注射液治疗,并经正规医疗机构诊断仍可使用的患者,按规定提交后续申请资料,经基金会审核通过后,可接受至少1瓶鞣酸加压素注射液的药品援助,直至不再符合用药条件或项目结束。
      患者应严格遵守项目办关于领药周期的规定,即120天内最多可申请4瓶鞣酸加压素注射液的药品援助。
 
项目截止时间
      药品发放完毕,项目自动结束,将不再接受患者申请。
 
项目监查
      项目办公室对受助患者定期进行抽查,核对个人信息和申请资料,如果拒绝接受核查或经核查发现不符合项目申请要求的,将立即停止援助。
 
 法律声明
1) 对于患者的个人信息、医学资料以及患者提供的其他个人信息("患者信息和资料"),我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留,除卫生监管部门或其他国家监管机关审查监督外,不会披露给其他第三方。
2) 涉及用药不良事件,在符合适用的法律法规的前提下,或将相关事件信息和资料披露给药品捐赠方的药品不良反应监管部门,进而对此进行跟踪和随访,并将相关信息录入药品捐赠方的药品不良事件数据库中,且按照相关法律规定上报给相关法规部门。
3) 本项目为慈善项目,患者自愿申请。援助药品所可能产生的所有不良反应,中国初级卫生保健基金会不承担责任和义务。
4) 本项目只对能够严格按照项目规定程序申请的患者提供药品援助。因个人原因不能按项目规定申请和领取援助药品的患者将自行承担因此而产生的后果。
5) 本项目的任何信息均以项目办正式发布的信息为准,项目办不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。
6) “罕见病关爱工程--尿崩症患者援助公益项目”的一切解释权归中国初级卫生保健基金会所有。
 
 
 
罕见病关爱工程--尿崩症患者援助公益项目办公室