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MM-HOME多发性骨髓瘤患者之家


一、项目背景
多发性骨髓瘤(multiple  myeloma,MM)是血液常见恶性肿瘤,好发于老年患者,在许多国家均为发病率第二位的血液恶性肿瘤,约占血液恶性肿瘤的10%,是由于骨髓中克隆性浆细胞异常增生,分泌单克隆免疫球蛋白或其片段(M蛋白),导致相关器官或组织损伤。常见临床表现为骨痛、贫血、肾功能不全、感染以及高钙血症和继发性淀粉样变性引起的相应症状。
尽管近年来MM的治疗上出现了很大的进步,但在中国仍然存在诊断以及治疗乃至疗效评估上的不规范, 疾病整体缓解率偏低,一方面,多发性骨髓瘤患病周期长,而中国多发性骨髓瘤患者相对治疗依从性较差,同时缺乏专门的平台从医生处获取完整的疾病知识,严重影响患者生活质量,另一方面,随着一些新药制剂在多发性骨髓瘤的广泛使用,中国有限的医疗资源制约了患者长期获得更完整、更规范的治疗。
总而言之,骨髓瘤领域医生和患者需要一个专属的平台提供整体医疗服务,在解除患者病痛的同时,改善医患沟通的效率,提高患者对疾病的认知和生活质量,以帮助患者获得更多的生存获益。

二、启动时间
2018年12月在全国范围内正式启动

三、项目意义
患者:骨髓瘤之家向患者提供更多的注射制剂输注地点和时间的选择,通过优化预约机制, 缩短预约等待治疗时间,优越的输注环境改善了患者就医体验,并提高患者治疗的依从性;患者在骨髓瘤之家接受更科学,更安全便利的标准化治疗;帮助患者解除病痛同时,依托骨髓瘤之家为患者提供专业知识以帮助患者建立战胜骨髓瘤的信心,提供医患沟通的独立空间,减少干扰以保护患者隐私。
医护人员:以骨髓瘤之家为基础,实现患者规范化管理,同时提升相关学科的科研能力和临床治疗水平。通过建设骨髓瘤之家,缓解医院住院床位压力,为中国骨髓瘤患者提供整体医疗服务。

四、实施方案
中国初级卫生保健基金会计划支持针对有血液科的医院建立骨髓瘤患者专属平台,在2018年12月-2019年12月通过提供支持平台的物料和人员等,帮助患者得到整体医疗服务,帮助患者解除病痛同时,依托多发性骨髓瘤之家(MM-Home)为患者提供专业知识以帮助患者建立战胜骨髓瘤的信心。

慈善组织:中国初级卫生保健基金会

受赠对象选择             
1.基本条件:医院所在地位于中国大陆。 
2.医院要求:                     
1)设置血液科或血液肿瘤科的三级医院
2)设置多发性骨髓瘤亚专科的非三级医院
3.审批条件:有建立多发性骨髓瘤之家(MM-Home)的意愿和提供一定面积的独立空间,且能够与基金会签署并能履行协议。

五、项目声明
1、该项目完全基于公益目的,不具有任何商业性及不正当竞争的目的,不与任何产品服务的购销挂钩,亦无意推荐任何产品。
2、本项目作为公益捐助项目,患者为自愿参加。中国初级卫生保健基金会对每位申请患者的病情和治疗所可能产生的所有不良反应不承担相应的责任和义务。
3、关于本项目的任何信息均以中国初级卫生保健基金会正式发布的信息为准,中国初级卫生保健基金会不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。