生命绿洲公益服务中心

010-85402399

亿迎新生-患者预后筛查项目

                                                           
项目背景

慢性淋巴细胞白血病(CLL)/小淋巴细胞淋巴瘤(SLL)是主要发生在中老年人群的一种具有特定免疫表型特征的成熟B淋巴细胞克隆增值性肿瘤,以淋巴细胞在外周血、骨髓、脾脏和淋巴结聚集为特征。目前中国预测CLL / SLL为每 100,000 人中 0.27例新发病例。
在中国,CLL / SLL疾病治疗知识及预后筛查项目普及度非常低,多数患者不清楚CLL / SLL预后筛查的意义,大大影响患者治疗方案的选择,并导致很多患者预后较差。
近年,CLL / SLL的基础与临床研究取得了巨大的进展,根据中国CLL/SLL的诊断与治疗指南(2018 年版)更新及解读,目前预后意义比较明确的生物学标志有:免疫球蛋白重链可变区(IGHV)基因突变状态及片段使用,染色体异常、基因突变,CD38 及CD49d表达等。IGHV基因无突变状态的CLL患者预后较差;使用VH3-21片段的患者,无论IGHV的突变状态,其预后均较差。具有染色体复杂核型异常、del(17p)和(或)TP53基因突变的患者预后最差,TP53基因或其他基因的亚克隆突变的预后价值有待进一步探讨,del(11q)是另一个预后不良标志。
上述预后因素主要由接受化疗或化学免疫治疗患者获得,采取适合的治疗策略可能克服或部分克服上述不良预后。所以治疗前(包括复发患者治疗前)必须对患者进行全面评估。评估内容包括核型检测、FISH 检测del(11q)、del(17p),和 IGHV基因突变等等,以帮助判断预后和指导治疗。
应广大患者需求,中国初级卫生保健基金会在发展现有CLL / SLL相关项目基础上,进一步开拓CLL / SLL预后筛查领域的公益性支持,以现金补贴的形式帮助患者降低诊断治疗的经济压力,形成多方共付的检测机制,为CLL / SLL患者减轻医疗负担,提升CLL / SLL预后筛查的普及度,让患者有依据地采取适合的治疗策略,获得最好的治疗效果,延长患者生命,提高患者生活质量。 
 
立项信息
        由北京生命绿洲公益服务中心发起主办“亿迎新生-慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤患者预后筛查项目”,并受到中国初级卫生保健基金会生命绿洲公益基金提供支持,联合主办。
 
启动时间
         2018年8月29日
 
截止时间
        援助资金发放完毕,项目自动结束,将不再接受患者申请。
 
 
援助类型和方案
经医生确认符合医学条件,患者自愿申请并签署知情同意书,经项目办公室审核批准入组后,即可得到基因检测除医保外自费部分的费用援助,每人援助金额最高不超过4000元。 
 
申请条件
  1. 自愿申请
  2. 本项目援助对象为持有中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者
  3. 经指定医疗机构评估,初次确诊为慢性淋巴细胞白血病,且符合以下8个特征其中一项的患者。   
  1.  进行性骨髓衰竭的证据:表现为血红蛋白和(或)血小板进行性减少
  2.  巨脾(如左肋缘下>6 cm)或进行性或有症状的脾肿大
  3.  巨块型淋巴结肿大(如最长直径>10 cm)或进行性或有症状的淋巴结肿大
  4.  进行性淋巴细胞增多,如2个月内淋巴细胞增多>50%,或淋巴细胞倍增时间(LDT)<6个月。当初始淋巴细胞<30×109/L,不能单凭LDT 作为治疗指征
  5.  淋巴细胞计数>200×109/L,或存在白细胞淤滞症状
  6. 自身免疫性溶血性贫血(AIHA)和(或)免疫性血小板减少症(ITP)对皮质类固醇或其他标准治疗反应不佳
  7.  临床试验:符合所参加临床试验的入组条件
  8.  至少存在下列一种疾病相关症状:
  • 在以前 6 个月内无明显原因的体重下降≥10%
  • 严重疲乏[如ECOG体能状 态≥2;不能进行常规活动]
  • 无感染证据,体温>38.0 ℃,≥2周
  • 无感染证据,夜间盗汗>1个月
 
联系我们
援助热线:010-85402389
电子邮箱:yyxspap@cphcf.org.cn
项目官网:http://yyxs.ilvzhou.com
工作时间: 9:00-12:00,13:00-17:30(周一至周五,法定节假日除外)