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逐力同行-重症肌无力规范化诊疗能力提升项目 项目简介

逐力同行-重症肌无力规范化诊疗能力提升项目

项目简介

 

一、项目名称

逐力同行-重症肌无力规范化诊疗能力提升项目

 

二、项目背景

重症肌无力是由自身抗体介导的获得性神经-肌肉接头(NMJ)传递障碍的自身免疫性疾病1。AChR抗体阳性患者约占患者人群的85%1。目前,重症肌无力的治疗仍以非靶向的糖皮质激素、免疫抑制剂等为主,临床上尚有大量未能满足治疗需求的患者,亟需新的治疗方案。

在我国,2018年全身型重症肌无力已被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。作为一种罕见的慢性自身免疫性疾病,全身型重症肌无力可不同程度影响患者的眼球运动、吞咽、言语、活动和呼吸功能,导致明显的肌无力,严重损害患者的活动能力和生活质量,肌无力加重累及呼吸肌可引起肌无力危象,救治不及时可危及生命。大多数gMG患者有IgG自身抗体,75%-80%乙酰胆碱受体(AchR)抗体阳性。

基于上述背景,北京生命绿洲公益服务中心计划发起逐力同行-重症肌无力规范化诊疗能力提升项目。

 

三、项目内容及目标

为了促进重症肌无力疾病防治能力和临床诊疗水平的提升,更好的助力健康中国2023的实现,项目将在2023年8月至12月期间在全国范围内针对神经科医务人员开展疾病规范化诊疗的培训,针对临床治疗的案例进行探讨和分享,为临床医生提供创新、安全和有效的诊疗理念,帮助提升患者的生活质量。计划邀请学科领域专家进行线下授课的形式,共计开展50场。

 

四、项目运作方式

1、项目开展的时间

2023年8月-2023年12月

2、资助对象

全国范围内神经科医务人员

3、项目负责人

联系人:吴诗歆

邮箱:wushixin@ilvzhou.com