罕见病科研及学术支持项目（二期）项目简介
一、项目名称
罕见病科研及学术支持项目（二期）
二、项目背景
罕见病科研及学术支持项目是由中国初级卫生保健基金会于 2019
年 9 月正式批准设立的公益项目，项目的开展贯彻落实了《关于深化医药卫生体制改革的意见》、《“健康中国 2030”规划纲要》和《中华人民共和国慈善法》等文件精神，中国初级卫生保健基金会在支持健康公益活动的业务范围下，资助医学领域科研发展项目，开展医疗公益活动，支持医学健康事业的发展，促进医学学术的转化， 支持医学学术研究与发展，扶持健康公益项目。
由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限。为了鼓励中国的罕见病科研学术发展，经沟通计划在2023年1月至2024年12月继续开展本项目，主要协助罕见病研究和临床工作的医生及科研工作者发布在罕见病临床诊疗过程中的经验，包括但不限于罕见病临床实践指南、临床经典案例编写发表、统计分析咨询服务等，最后发布罕见病临床文章。
基于上述背景，为贯彻“以基层为重点，以预防为主”的国家方针，中国初级卫生保健基金会与北京生命绿洲公益服务中心联合发起“健康中国行-学术交流及患者关爱公益项目之罕见病科研及学术支持项目（二期）”。
三、项目内容及目标
罕见病科研及学术支持项目（二期）拟定于2023年1月-2024年12月开展，主要协助罕见病研究和临床工作的医生及科研工作者发布在罕见病临床诊疗过程中的经验，包括但不限于罕见病临床实践指南、临床经典案例编写发表、统计分析咨询服务等，最后发布罕见病临床文章。扶持健康公益项目，有效提升临床诊疗水平及基础研究转化率，推动医疗质量均质化，带动整体医疗水平的提高，促进健康产业的发展。
四、项目运作方式
1、项目开展的时间
2023年1月至2024年12月
2、资助范围
全国范围内
3、执行流程
基金会负责劝募和接受用于本公益项目实施所需的资金支持，北京生命绿洲公益服务中心负责项目具体执行，成立项目办。从事罕见病研究和临床工作的医生及科研工作者自愿申请参加该项目，并向项目办提交申请。项目办审批确认活动执行方案（项目统筹、财务服务、研究服务支持经费），后期进行项目总结及结算工作。
4、联系方式
联系人：聂小波
