HAE中国行 ——先锋省份多学科诊疗能力建设推进会 项目公示
HAE中国行
——先锋省份多学科诊疗能力建设推进会
项目公示
一、项目背景：
根据《中国罕见病定义研究报告2021》，罕见病在中国被定义为新生儿发病率低于1/10000、患病率低于1/10000、患病人数低于14万的疾病。只要符合其中一项，即被认定为罕见病。中国通过罕见病目录的形式对罕见病进行管理。截至2024年12月，已注册疾病207种。其中，2018年5月发布了《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病；2023年9月发布了《第二批罕见病目录》，收录了86种罕见病。据估计，中国罕见病患者有近2000万人。罕见病症状多样、不易诊断，患者平均需要4.26年才能得到确诊。部分疑难罕见病患者要辗转5到10位医生，最长的时间可达30年才能够确诊。误诊和漏诊现象也时有发生，据中国罕见病联盟对33种罕见病、共计20804名患者的调研，42%的患者曾被误诊。
遗传性血管性水肿（hereditary angioedema，HAE）发病致死率极高，为进一步提高临床医生对该疾病的诊疗能力和疾病认知，加强区域协同诊疗能力，北京生命绿洲公益服务中心计划于2025年3月-7月开展“HAE中国行——先锋省份多学科诊疗能力建设推进会”，旨在通过此项目以点成面促进区域诊疗共建，加强疾病认知，让更多的HAE患者得到精准快速的诊断和规范化的治疗、随访。
二、项目信息：
项目名称：HAE中国行——先锋省份多学科诊疗能力建设推进会
项目时间：2025年3月-2025年7月
会议形式：线上线下结合
参会人员：国内罕见病领域专家，遗传性血管性水肿领域专家及相关科室医生（皮肤科/变态反应科/耳鼻喉科/消化内科/检验科等）。
三、联系信息：
联系人：梁婷 刘峥
邮箱：liangting@ilvzhou.com/liuzheng@ilvzhou.com
电话：010-58690996/13520071244
四、日程安排（拟定）：
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时间 |
话题 |
讲者 |
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14:00-14:10 |
开场致词 |
主席1 主席2 |
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环节一 共促认知 提升罕见病早筛早诊（待定） |
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14:10-14:35 |
HAE多学科诊疗现状及痛点（待定） |
讲者1 |
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14:35-15:10 |
智汇对话 |
讨论嘉宾1讨论嘉宾2 |
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环节二 规范治疗 实现疾病零发作（待定） |
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15:10-15:35 |
LTP治疗管理（待定） |
讲者2 |
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15:35-16:00 |
智汇对话 |
讨论嘉宾3 讨论嘉宾4 |
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环节三 知行合一 完善院内检测体系（待定） |
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16:00-16:25 |
罕见病院内检测能力建设（待定） |
讲者3 |
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16:25-16:50 |
智汇对话 |
讨论嘉宾5 讨论嘉宾6 |
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16:50-17:00 |
会议总结 |
主席1 主席2 |
以上日程非终版具体以实际为准。
北京生命绿洲公益服务中心
2025年3月
