“蓓加呵护-患者关爱项目”三期

项目公示

尊敬的各位专家：

       系统性红斑狼疮 (systemic lupus erythematosus，SLE) 已逐渐成为我国常见的慢性自身免疫性疾病。据估计，目前我国 SLE 患者约 100 万人，具有患者人数多、病情重、并发症发生率高、社会与经济负担重以及对生育影响大的特点。由于该疾病会对皮肤、粘膜、肾脏、血液、心脏、神经系统等多个器官和系统造成不同程度的损害，其危害程度不亚于癌症，给自身和家人带来较大的心理压力和经济负担。

       SLE 的治疗目标应该通过控制症状（疾病活动），尽量减少其他非 SLE 相关疾病和药物副作用，保证患者长期生存、预防器官损伤并提高生活质量。具有自我记录意识、依从性良好并掌握足够的疾病和治疗知识的SLE患者，会增加其实现达到治疗目标的机会。缺乏疾病和药物知识以及长期、规范的自我疾病管理意识，已成为患者实现良好预后和提高 QoL（生活质量）的关键障碍。

       基于此，北京生命绿洲公益服务中心发起了“蓓加呵护-患者关爱项目”三期，为使用贝利尤单抗的SLE患者升级疾病管理工具和渠道，提供疾病知识及随访服务，提升患者教育与疾病随访体验，改善患者疾病预后及生活质量。

       受益人群：全国范围内使用贝利尤单抗并加入项目的SLE成人患者

       项目周期：预计2025年8月-2026年7月

       联 系 人：林老师

       联系地址：北京市朝阳区建外SOHO西区15号楼2305

       联系电话：010-58692280

       联系邮箱：linfeng@ilvzhou.com

       在此盛情邀请您加入项目，如您愿意加入，还请填写附件告知函的登记表并回函。

       附件： “蓓加呵护-患者关爱项目”三期告知函

北京生命绿洲公益服务中心

2025年8月