重症肌无力患者全程关爱项目

项目介绍

• 一、项目名称

重症肌无力患者全程关爱项目

• 二、项目背景

重症肌无力是一种罕见的、慢性自身免疫性疾病，由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，其特征是波动性肌肉无力，疲劳后加重，休息后好转，具有病程长、难治愈和易复发等，已被纳入我国《第一批罕见病目录》。

相关报告统计，重症肌无力在青年群体发病率较高，患者平均发病年龄为29.4岁，中位数发病年龄为28岁。1020名受访者中，21-40岁人群占了患者人数的一半以上。其中，21-30岁年龄段发病的人数最多，共320人，占比31.4%；其次是31-40岁的年龄段，共有202名患者，占比19.8%。据估计，我国约有20万名重症肌无力症患者。由于症状控制不佳，会严重影响患者的日常生活和工作，严重损害患者活动能力和生活质量，给家庭和社会带来沉重负担。值得社会关注的是，高达76%的患者存在不同程度的抑郁/焦虑情况，其中16%有严重抑郁或焦虑。而治疗抑郁焦虑的精神科药物往往有加重重症肌无力病情的风险，被列入重症肌无力的慎用药物，因此患者需要用更多非药物方式改善情绪问题。

三、项目介绍

基于以上背景，中国初级卫生保健基金会发起了“重症肌无力患者全程关爱项目”，该项目由北京生命绿洲公益服务中心承办。项目计划于2023年9月-2024年2月期间，以线上会议的形式面向重症肌无力患者开展全面的患者科普教育活动300场。

项目将对重症肌无力患者进行疾病科普，对患者进行帮助和鼓励，项目将增强患者疾病治疗的信心和疾病自我管理的能力，缓解痛苦，延长生命，提高生存尊严和质量。

预计覆盖全国30余个省，200多个城市，惠及超过5000位罕见病患者。