一、项目周期

       2026年1月-2027年12月

二、受益人群

       全国范围内罕见病领域临床医生及患者

三、项目背景

       为搭建我国罕见病诊疗领域医生学术交流平台，支持相关科室医师开展罕见病预防、诊断、治疗及康复等学术交流，普及罕见病知识，提升各级医疗机构医生的综合诊疗能力及患者健康意识，延缓疾病进展，提高患者用药可及性，北京生命绿洲公益服务中心发起“罕见病诊治能力提升项目”。

四、项目成果

       通过开展学术交流类内容、学科建设与专业人才能力提升内容及其他形式的促进卫生健康领域发展的项目；通过短视频科普、公众号推文、直播等多渠道新型媒体平台方式，邀请专业的医生进行多学科诊疗相关指南和共识的解读、最新国际进展及临床经验的分享，提升相关专业医师的诊疗能力；通过开展多学科疾病患者科普、疾病筛查、患者援助、患者关爱和义诊帮扶等公益活动

五、合作企业

       1、武田(中国)国际贸易有限公司