生命绿洲公益服务中心

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脊活新生-脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目

基本条件:
1)持有中华人民共和国居民身份证/军官证的公民:患者应为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的公民;未成年患者由监护人提出申请,提交出生证明及监护人身份证/军官证。
2)知晓并同意遵守项目相关规定且自愿按程序申请。
经济条件:
因家庭经济无法长期承担后续诺西那生钠注射液治疗费用,患者(未成年患者为其监护人)需要提供经济评估相关证明材料并通过基金会成立的项目办公室审核。
医学条件:
患者必须符合:
1)经基因诊断确认的5q 脊髓性肌萎缩症。
2)需要排除以下情况:出生时出现严重的肌张力减退或呼吸衰竭的患者(尚未对此类患者进行研究),由于重度SMN蛋白缺乏可能无法获得具有临床意义的获益;对诺西那生钠注射液的活性物质或任何辅料过敏者。
3)符合药品说明书规定的安全用药指标。
注:患者需要符合以上全部医学条件。