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初心共检C1酯酶抑制物检测公益项目

一份处方一份关爱
初心共检-C1酯酶抑制物检测公益项目
 
     “一份处方一份关爱之初心共检-C1酯酶抑制物检测公益”项目由中国初级卫生保健基金会发起,拟于2021年3月至2022年8月开展的遗传性血管性水肿(HAE)患者筛查活动。本项目是为了提高人们对HAE疾病的认识水平,推动C1抑制物浓度和C1抑制物功能检测在遗传性血管性水肿疾病临床中的应用,协助患者获得更全面的诊断和更精准的治疗。项目旨在通过C1INH检测的方式筛查HAE患者,使这部分患者更快被医生监测,科学判断其疾病分期并针对性地进行精准治疗,延长患者生存,提高患者生活质量。
 
启动时间
2021年3月
截止时间
2022年8月
 
项目介绍
1、本项目将在基金会或合作单位指定的医院执行。患者自愿参与的前提下,由临床医生评估是否需要参与项目,对疑似HAE患者进行C1INH检测,预计受益患者人数约计2000人。
2、参与医院和专家:
北京大学第一医院 皮肤科 (赵作涛教授)
上海交通大学附属仁济医院 变态反应科(郭胤仕教授)
浙江大学附属第二医院 变态反应科(汪慧英教授)
广州医科大学附属第二医院 变态反应科 (赖荷教授)
华中科技大学附属同济医院 变态反应科 (祝戎飞教授)
华西医院 耳鼻喉变态反应中心 (孟娟教授)
江苏省人民医院耳鼻喉科 (程雷教授)
参与医院和专家选择标准:
(1)参与医院的项目负责人应具有能够识别高危HAE患者的能力;
(2)具有一定的HAE诊疗经验;
(3)副主任医师及以上;
(4)所在中心在该区域有一定的学术影响力;
(5)有意愿和能力带领和推动该中心所在区域HAE诊治的发展。
具体参与医院和专家以最后实际参与情况为准。
3、检测平台:由专业检测机构协助各医院自行采血后,专业检测机构上门收取血样标本,向基金会反馈检验报告。
4、管理平台:患者通过相应小程序签署知情同意书,填写相关信息,申请参与项目,并得到相关反馈。
5、项目规划:预计1)3月召开项目启动会2)9月-12月期间召开一场中期总结会。