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全神维达(ATTR-PN)患者检测公益项目

中国初级卫生保健基金会
全神维达-患者检测公益项目
项目介绍
       为了满足患有ATTR-PN的患者对各项检测的需求,帮助患者规范化治疗,中国初级卫生保健基金会发起“全神维达(ATTR-PN)患者检测公益项目”,向经指定医生评估符合项目申请医学条件的患者就基因检测产生的费用提供援助。辉瑞公司向中国初级卫生保健基金会提供无偿援助。
项目启动时间:2020年5月
项目援助方案: 
       患者到指定医院就诊,经项目指定医生(后续网上公示)评估符合项目申请医学条件,患者自愿申请、经项目办公室审核通过后批准入组,即可得到就医嘱检测产生的费用援助。
       •  转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病(ATTR-PN)的先证患者,项目办就该先证患者进行基因检测产生的自费部分费用给予援助, 即一次性最多援助金额为人民币4000元/位(检测医保报销后或不足4000元,以实际金额为准援助);
       •  转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病(ATTR-PN)患者的直系亲属或旁系亲属且需要进行基因检测(PCR检测)的ATTR-PN疑似患者,项目办就该疑似患者进行基因检测(PCR检测)产生的自费部分费用给予援助,即一次性最多援助金额为人民币200元/位/点(最多四个,检测医保报销后或不足800元,以实际金额为准援助)。
       •  转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病(ATTR-PN)的先证患者及已通过基因检测确诊为阳性的ATTR-PN患者的直系亲属或旁系亲属,基因检测报告时间追溯至2019年1月1日(含)。 
项目申请条件:(通过医疗保险等形式已达到基因检测费用全额报销的患者不在援助范围内):
1.自愿申请;
2.经临床诊断,指定医生评估为转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病(ATTR-PN)的先证患者。
3.经临床诊断,指定医生评估为转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病(ATTR-PN)患者的直系亲属或旁系亲属且需要进行基因检测(PCR检测)的ATTR-PN疑似患者;
4.本项目援助对象为持有在中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者。
终止条款(如有以下情况之一,援助自动停止):
       •  患者或法律监护人/父母要求患者停止进行ATTR-PN相关检测,或自愿退出;
       •  患者进入其他援助项目;
       •  患者死亡;
       •  患者通过医疗保险等形式已达到ATTR-PN相关检测费用的全额报销;
       •  患者提供不实、虚假的申请材料;
       •  患者拒绝接受援助项目监查;
       •  因不可抗力或因特殊原因必须停止援助项目;
       •  已过本项目申请截止时间,或未到申请截止时间但援助资金已经发放完毕。
项目监查:
       项目办对受助患者定期进行抽查,核对个人信息和申请资料,如果拒绝接受核查或经核查发现任何医学及其他申请条件不符将立即停止援助。
法律声明:
(1)对于患者的个人信息及医学资料("患者信息和资料"),我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留,除卫生监管部门审查监督外,不会披露给其他第三方。
(2)本项目为慈善援助项目,患者需自愿参加;    项目援助热线:400-700-3451   周一至周五:9:00-17:30。
(3)全神维达-患者检测公益项目的一切解释权归中国初级卫生保健基金会所有。 
联系方式:
援助热线:400-700-3451   工作时间:9:00-17:30(周一至周五 法定节假日除外)  
项目邮箱:qswdpap@ilvzhou.com     
项目网站:http://www.ilvzhou.com/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=216
资料邮寄地址:上海邮政 010-616信箱 (只接收EMS特快专递)  
中国初级卫生保健基金会 全神维达(ATTR-PN)患者检测公益项目办公室