Public welfare

公益项目

蓓加呵护-患者关爱项目公示

蓓加呵护-患者关爱项目

项目介绍

项目背景:

       系统性红斑狼疮(SLE)是一种典型的全身性自身免疫性疾病, 约占全部狼疮病例的70%。它会对皮肤、粘膜、肾脏、血液、心脏、神经系统等多个器官和系统造成不同程度的损害,危害程度不亚于癌症,给自身和家人带来较大的心理压力和经济负担。现今中国系统性红斑狼疮患病人群超过100万,患病率高居世界第二。

       SLE 的治疗目标应该通过控制症状(疾病活动),尽量减少其他非 SLE 相关疾病和药物副作用,保证患者长期生存、预防器官损伤并提高生活质量。具有自我记录意识、依从性良好并掌握足够的疾病和治疗知识的SLE患者,会增加其实现达到治疗目标的机会。但目前,SLE患者几乎不会记录他们的就诊、实验室检查和药物使用情况;根据医生的洞见,中国使用贝利尤单抗治疗的持续时间低于医生的建议,平均不足6个月,这比说明书上提及应采取疾病评估的时间点要更早。同时,缺乏疾病和药物知识也是患者实现良好预后和提高 QoL(生活质量) 的关键障碍。

       为了帮助更多SLE患者获取诊疗知识,北京生命绿洲公益服务中心与葛兰素史克(中国)投资有限公司合作开展“蓓加呵护-患者关爱项目”,并根据参加人员类型(公众、专家、患者)设计不同类型的活动以增加疾病认知。

项目名称:

       蓓加呵护-患者关爱项目

项目内容:

       患者教育:疾病教育、专家科普、患者分享等。

项目启动及截止时间:

       项目启动时间:2022年6月

       项目截止时间:2023年8月

项目地点:

       全国

项目联系方式:

       项目办邮箱:linfeng@ilvzhou.com