2021中国血友病患者白皮书发布

2021中国血友病患者白皮书发布

11月7日，《2021中国血友病患者白皮书-基于接受慈善援助的人群》在上海正式发布。
       在发布会上，中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁进行视频致辞，中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金秘书长欧阳万钧参与了发布仪式并表示：“白皮书的发布全面深刻地展现出我国血友病患者群体在日常疾病管理中存在的痛点和负担，将有助于社会各界更针对性地为中国血友病患者提供多元化支持。”

       血友病是一种隐性遗传性罕见病，主要由于患者体内缺乏凝血因子导致凝血障碍，其症状主要表现为关节、肌肉和深部组织出血，或者是胃肠道、中枢神经系统等内部脏器出血。目前，中国约有13.6万名患者，由于认知有限和经济负担等问题，目前大部分患者仍普遍采用低剂量的治疗方案。 
为了进一步提高社会各界对血友病患者生存现状的关注，2021年7月，中国初级卫生保健基金会联合首都医科大学附属北京儿童医院主任医师吴润晖教授、天津大学药物科学与技术学院博士研究生导师吴晶、中国医学科学院血液病医院主任医师杨仁池在北京启动血友病白皮书项目。整合分析已有文献数据、现有患者援助项目情况和覆盖全国30个省份、139个城市的620名血友病A型患者的线上调研情况，深入了解血友病患者尚未被满足的医疗需求和疾病负担，并于10月底完成了白皮书的撰写工作。

             首都医科大学附属北京儿童医院主任医师吴润晖教授作为专家代表介绍了白皮书项目的主要成果，其中儿童血友病患者预防治疗比例高于成人患者，但仍有5%未满18周岁的血友病患者长期病假或辍学，超过25%的患者不能在校学习，入学巩固率低于教育部要求。对此，吴润晖教授表示：“儿童时期是血友病治疗的关键期，儿童患者尽早接受规范化预防治疗，可以有效防止患儿因关节出血病变造成残疾。建议根据儿童患者自身情况，制定个体化的治疗方案，促进血友病儿童身心健康成长。同时需要提高疾病社会认知和接纳水平，解决患者可能存在的社会歧视不公平问题，取消就学就业等歧视，实现真正意义上的公平公正。”

通过白皮书的发布，希望进一步提升社会各界对血友病患者生存现状的关注与重视，共同助力打造更健全的疾病管理机制和多层次医疗保障体系，帮助中国血友病患者群体实现规范化的治疗和疾病管理，重回正常生活。
 
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