生命绿洲公益服务中心

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共赋友助-乙型血友病患者药品援助项目

1. 项目背景
血友病作为一种终生性疾病,患者如不能接受到及时有效的治疗,血友病的致死、致残率非常高。加之高昂的药品费用支出,使很多血友病患者和家庭面临“灾难性”医疗支出的巨大风险。重组人凝血因子IX用于乙型血友病(先天性凝血因子IX缺乏)患者出血的治疗和预防。为增加贫困、低收入乙型血友病患者使用重组人凝血因子IX治疗的可及性,中国初级卫生保健基金会支持 “共赋友助-乙型血友病患者援助项目”,项目旨在减少贫困、低收入血友病患者的家庭经济负担,满足并鼓励患者与疾病抗争的物质与精神需求,以帮助患者获得更大的支持。辉瑞公司向中国初级卫生保健基金会无偿提供援助药品贝赋®(注射用重组人凝血因子IX 250IU) 
2. 立项信息
由北京生命绿洲公益服务中心发起主办“共赋友助-乙型血友病患者药品援助项目”,并受到中国初级卫生保健基金会生命绿洲公益基金提供支持,联合主办。
3 启动时间
2017年*(具体启动时间以项目官方公布为准) 
4. 截止时间
援助药品发放完毕,项目自动结束,将不再接受患者申请。已成功入组患者的援助药品领取,将不受项目结束的影响。 
5. 联系方式
援助热线:4007-009-198
项目邮箱:gfyzpap@cphcf.org.cn
网    址:http://gfyz.ilvzhou.com
资料邮寄地址:(只接收EMS特快专递
上海邮政011-039信箱  中国初级卫生保健基金会
共赋友助-乙型血友病患者援助项目办公室
6. 援助方案
经本项目指定医师确认符合医学条件,患者自愿申请并经项目办公室审核批准入组后,即可得到重组人凝血因子IX援助。
1) >18周岁的患者:本项目援助20%重组人凝血因子IX药品,另80%重组人凝血因子IX药品费用通过医疗保险、自费或其他模式共同承担,一年内可重复申请。若患者第二年仍需重组人凝血因子IX药品援助,需重新进行审核。
2) ≤18周岁的患者:本项目援助50%重组人凝血因子IX药品,另50%重组人凝血因子IX药品费用通过医疗保险、自费或其他模式共同承担,一年内可重复申请。如患儿第二年仍需重组人凝血因子IX药品援助,需重新进行审核。
 
7、申请条件
  • 医学条件(患者必须符合以下所有医学条件)
1) 临床明确诊断为乙型血友病的患者;
2) 患者既往应用重组人凝血因子IX进行治疗并确认安全有效;
3) 既往治疗过程中无抑制物发生史;
4) 无重组人凝血因子IX说明书中提及的禁忌症。
  • 其他条件
1) 本项目援助对象为持有在中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者;
2) 符合本项目条件的贫困、低收入患者;
3) 患者自购使用的贝赋®(注射用重组人凝血因子IX 250IU)必须是中国大陆包装
7. 重组人凝血因子Ⅸ血友病患者援助项目终止条款(如有以下情况之一,药品援助自动停止)
1) 进入重组人凝血因子Ⅸ血友病患者援助项目继续治疗的患者,需要由指定医院的指定医生定期进行临床评价:如有明显出血不能控制的情况发生,需要立即进行抑制物检测,一旦发现抑制物需立刻终止重组人凝血因子Ⅸ血友病患者援助项目;
2) 援助项目的项目医生确认出现了与重组人凝血因子Ⅸ相关的过敏和较难耐受的不良反应;
3) 因严重疾病或严重出血导致的临时停药1个月,重新用药须再次进行医学评估;
4) 患者或其法定监护人/父母要求停止使用重组人凝血因子Ⅸ治疗,或自愿退出;
5) 不能坚持到指定血友病诊疗中心随访的患者;
6) 患者进入新药临床试验或其他援助项目;
7) 患者死亡;
8) 患者或其法定监护人提供任何虚假医学或经济证明;
9) 患者或其法定监护人将援助药品出售或转赠其他人;
10) 患者或其法定监护人拒绝接受援助项目监查;
11) 因不可抗力或因特殊原因必须停止援助项目
12) 已过本项目申请截止时间,或未到申请截止时间但援助药品已经使用完毕 
注:如已入组的≤18周岁的患者,在后续申请时年龄已>18周岁,将变更为>18周岁的患者申请流程,按>18周岁患者的援助方案和项目要求执行。
8.项目监查
项目办对受助患者定期进行抽查,核对个人信息和申请资料,如果拒绝接受核查或经核查发现任何医学条件和经济条件不符将立即停止援助。
9、不良事件
项目进行过程中,如中国初级卫生保健基金会获知患者的不良事件,应记录备案。本着对患者的负责和项目可持续性的态度,保障公众用药安全,协助辉瑞做好药品不良事件报告和监测管理工作;并在规定时限及时上报辉瑞国际贸易(上海)有限公司指定的药物安全团队邮箱(CHN.AEReporting@pfizer.com)或电话(400-066-5025)。
10.法律声明
(1) 对于患者的个人信息及医学资料("患者信息和资料"),我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行保留,除卫生监管部门审查监督外,不会披露给其他第三方。涉及到用药不良事件时,在符合适用的法律法规的前提下,相关患者信息和资料会披露给药品捐赠方的药品不良反应监管部门,其可能会就此进行跟进和随访,将该等信息录入到药品捐赠方的药品不良事件数据库并按照相关法律规定上报给相关法规部门。
(2) 本项目为慈善援助项目,患者需自愿参加;本项目只对能够严格按照项目规定程序申请和领取药品的患者提供援助,因个人原因不能按项目规定申请和领取援助药品的患者将自行承担因此而产生的后果。
(3) 患者及其家属须知晓患者的真实病情,患者应遵从医嘱,以规范治疗为原则,定期随访,及时接受治疗。如果患者在使用贝赋®治疗过程中有任何不适(详见贝赋®药物使用说明书),请及时咨询主治医生。中国初级卫生保健基金会对患者的病情和治疗以及援助药品所可能产生的不良反应不承担责任和义务。
(4) 患者及家属须积极配合,保证与项目办公室通讯联络畅通,主动拨打项目热线电话咨询、主动登录项目网站查询项目信息。因患者自身原因导致申请、受助等延误的,患者自行承担责任。
(5) 患者或其家属因特殊情况影响各发药点及项目医生正常工作,情节严重者,项目办将取消其领药资格。
(6) 关于本项目的任何信息均以项目办正式发布的信息为准,项目办不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。
   项目援助热线:4007-009-198          周一至周五:9:00-17:30。
(7) 共赋友助-乙型血友病患者援助项目的一切解释权归中国初级卫生保健基金会所有。

截止目前共赋友助-乙型血友病患者药品援助项目

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